O dia 20 de dezembro de 2018 trouxe muita alegria para os papais Daniele e Wagner, moradores do bairro Cidade Nobre em Ipatinga, mas também ficou marcado pelo início de uma corajosa luta pela vida de Maria Joana, que veio ao mundo naquele dia portando uma das doenças genéticas mais raras do mundo, a síndrome de Bosma Arghinia Microphthalmia (BAM).
Maria Joana é portadora de BAM, uma das doenças genéticas mais raras do mundo
BAM é um distúrbio extremamente raro que consiste na ausência de estruturas nasais externas e passagem nasal, anormalidades dos olhos, incluindo cegueira e outros problemas sérios. Até hoje, menos de 50 casos foram relatados no mundo inteiro. Acredita-se que Maria Joana seja o caso de número 42.
A síndrome é tão rara que não existe nenhum artigo em português que trate do assunto. Conseguimos acesso somente a um texto escrito pela médica americana, a Dra. Natalie Shaw, que trabalha para o Instituto Nacional de Ciências Ambientais dos Estados Unidos e quer incluir Maria Joana em seu grupo de estudo. Pode se ler o artigo clicando aqui.
Enquanto Joana não consegue ir para os Estados Unidos participar do grupo, a Dra. Shaw também entrou em contato com colegas em São Paulo, que se disponibilizaram para ajudar a menina.
Maria Joana precisará de cuidados contínuos. A reconstrução cirúrgica é muito complicada e necessita de uma equipe de cirurgiões pediátricos, neurológicos, craniofaciais e plásticos. O tratamento da craniossinostose e hipertelorismo precisa ser feito por volta de 1 ano de idade antes que o crescimento do cérebro seja prejudicado. Acompanhamento psicológico e apoio na esfera social para os pais também é essencial.
A melhor notícia diante do quadro de Maria Joana é saber que a batalha não está perdida. Segundo a Dra. Shaw, apesar de suas anormalidades físicas, as crianças do BAM têm inteligência acima da média e normalmente se formam com louvor. A Dra Shaw também explica que, embora as crianças com BAM possam necessitar de apoio médico intensivo no início da vida devido à dificuldade em respirar e alimentar, elas geralmente se tornam cidadãs saudáveis e produtivas com expectativa de vida normal.
Por todas essas dificuldades, a pequena Maria Joana precisa da ajuda de todos, para que consiga fundos para um tratamento adequado que a permita crescer com saúde e alcançar um grande futuro e uma vida melhor.
Os pais criaram um financiamento coletivo (espécie de “vaquinha virtual”) chamado Gofundme. É importante ressaltar que esse site só aceita doações em dólares americanos, com o intuito de facilitar o processo de prestação de contas da família. Porém eles estudam fazer uma campanha em reais para permitir que qualquer um com o desejo de ajudar, consiga contribuir para o bem estar do bebê.
Para divulgar informações sobre a situação de Maria Joana e se aproximar mais dos apoiadores da causa, a família criou o instagram @todospormariajoana.
A boa notícia é que a criança, que está prestes a completar um mês de vida, encontrou um médico de Belo Horizonte disposto a realizar o procedimento cirúrgico em seus olhos e tudo correu bem.Inclusive na tarde desta quinta-feira (17), uma publicação no Instagram Todos Por Maria Joana informa que o bebê vem se recuperando bem da cirurgia.
* Sob supervisão de Adriana Moreira
