O Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou no dia 3 de dezembro de 2022, sábado, que o SUS – Sistema Único de Saúde vai fornecer o remédio Zolgensma com o intuito de ser aplicado às crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento é um dos mais caros do mundo, com seu custo na faixa de 6,4 milhões de reais. Esse é um grande avanço no sistema público de saúde brasileiro, democratizando ainda mais o acesso das pessoas aos remédios e à medicina especializada.
O medicamento é produzido no laboratório Suíço Novartis e promete neutralizar a Atrofia Muscular Espinhal em crianças de dois anos ou menos. Conforme a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), o Zolgensma é indicado para o tratamento das crianças com AME do tipo I, com até 6 meses de idade, que também estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, isso também foi confirmado pelo Ministério da Saúde e vale salientar que a AME do tipo 1 é a forma mais grave e mais frequente da doença no Brasil. A AME é considerada uma doença rara e que pode causar a morte dos pequenos também, urgem os cuidados sobre ela.
“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover.”, afirmou o Ministro Marcelo Queiroga.
O medicamento Zolgensma age na melhora dos níveis da proteína SMN1 (sobrevivência do neurônio motor 1) por meio da indução na célula do paciente de um novo gene SMN1. O remédio é administrado por intermédio da perfusão intravenosa, de modo que um vírus transporta o gene repositor pelo corpo da pessoa para que ele possa atingir às outras células com o novo DNA no corpo da criança portadora da AME. O ano de 2019 foi um dos anos em que mais foi diagnosticado mortes pela doença, por isso agora é um grande avanço à nação brasileira no que se refere ao acesso da medicina.
O medicamento usado Brasil é o Nunsinersena (Spinraza), que era o único registrado para o tratamento da AME no país. A comprovação do tratamento por meio desse medicamento ressalta que ele é eficaz, agindo na interrupção da doença nos casos mais graves. O Ministério da Saúde revogou o uso da Spinraza no Sistema Único de Saúde-SUS desde abril do ano de 2019 para o tipo 1 da AME. O agendamento para entrega do medicamento se iniciou em novembro do mesmo ano, o que ajudou inúmeras pessoas. Agora o tratamento se torna mais eficiente e salubre, com o novo medicamento de melhor grau.
Entenda a Atrofia Muscular Espinhal
A AME é uma doença considerada genética e degenerativa, ou seja, herdada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir proteínas essenciais atuantes nos neurotransmissores, aqueles que atuam nos gestos voluntários do corpo, como respirar e se mover, por exemplo. A doença pode variar em graus, podendo ser classificada antes do nascimento e também medida em tempos de vida, isso de acordo com nível de movimentação dos músculos. A sua raridade é definida de acordo com as características dadas às doenças de cunho raro, que são caraterizadas em um número de 65 diagnósticos a cada 100 mil pessoas.
Sintomas
Alguns sintomas podem ser notados e, caso haja desconfiança sobre, é necessário buscar ao médico o mais rápido possível, para que sejam feitos os exames. Os sinais vão aparecendo pouco a pouco, com possibilidade de ser atingida até mesma a morte.
- Perda de massa magra.
- Dificuldade ou incapacidade de engolir.
- Fraqueza muscular
- Dificuldade em segurar a cabeça.
- Dificuldade de respirar.
