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Mineiro diagnosticado com doença rara precisa de ajuda para novo tratamento

23/10/2019 às 17:12
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Jonathan Filipe Martins, de 33 anos, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica – mais conhecida como ELA – em 2017, uma rara doença degenerativa. Ele é morador de Santa Luzia, Região Metropolitana de Belo Horizonte, e precisa de ajuda para começar um novo tratamento no exterior.

Ao ser diagnosticado, ele recebeu a notícia de que teria apenas mais cinco anos de vida, restando agora apenas três. Por isso, ele vê essa oportunidade como uma última chance de reverter seu quadro. Uma de suas maiores motivações foi o nascimento de sua filha, que veio em meio à sua luta contra a doença.

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Crédito da foto: Arquivo Pessoal/Jonathan Fillipe Martins

Por causa da doença, Jonathan perdeu grande parte dos movimentos do corpo. Mesmo realizando atividades e tratamentos indicados, seu quadro não alterou. Após o nascimento de Manuella, sua primeira filha, Jonathan escolheu lutar mais um pouco e buscar novas alternativas. Com muita pesquisa, encontraram um tratamento nos Estados Unidos que promete reverter as sequelas da doença em até 80%, além de paralisar seu progresso.

Em entrevista para o BHAZ, Jonathan diz que sua luta diária é por sua filha e esposa.

“Esse tratamento é minha última oportunidade, pois a evolução da doença é muito rápida. Se eu não conseguir passar por ele agora, pode ser que se houver um novo tratamento no futuro eu esteja em um estágio da doença que não haja possibilidade de reversão. Quando eu tive o diagnóstico, em 2017, foi me dado de 3 a 5 anos de vida. E minha luta é pra que isso não aconteça”.

Jonathan diz que seu sonho é conseguir segurar sua filha, que tem apenas três meses de vida.

“Um dos meus sonhos é conseguir carregar a Manuella de pé depois do tratamento. Eu só consigo ficar com ela assentado, e mesmo assim com o auxílio de alguém me entregando ela, porque eu não tenho forças no braço para pegá-la”, desabafa.

O valor necessário para o tratamento é de R$160 mil, um valor muito alto para a família conseguir arcar. Por isso, eles criaram uma vaquinha online, que fica disponível até dezembro.

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Veja também: Conheça Emanuel, bebê com síndrome rara, que precisa de sua ajuda

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Última atualização em 19/09/2021 às 12:46