Conheça Emanuel, bebê com síndrome rara, que precisa de sua ajuda

26/09/2019 às 15:00

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Emanuel nasceu em junho deste ano em Belo Horizonte, mas mora em Congonhas, na região central de Minas Gerais, com uma cardiopatia grave. Descoberta ainda na gravidez, a anomalia cardíaca chamada Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) é bastante complexa. Emanuel foi diagnosticado antes do nascimento, durante um exame de ultrassom pré-natal. A cardiopatia é um defeito congênito em que o lado esquerdo do coração, incluindo o ventrículo esquerdo, as válvulas cardíacas e a aorta, se encontram subdesenvolvidos.

Procedimentos cirúrgicos

Recém-nascidos com síndrome da hipoplasia do coração esquerdo, geralmente têm insuficiência cardíaca, um quadro clínico em que o coração bombeia uma quantidade de sangue menor que a normal. O diagnóstico é realizado mediante ecocardiograma e o tratamento consiste de uma série de procedimentos cirúrgicos ou por meio de transplante cardíaco. E é a isso que o pequeno Emanuel vem sendo submetido, segundo sua mãe, Jordana Mapa.

Jordana contou que até o momento foi realizada uma cirurgia, muito invasiva, quando Emanuel tinha 13 dias de vida. Além disso, ainda restam duas cirurgias paliativas; a próxima será feita daqui a um mês e a terceira quando a criança tiver com idade em torno de 2 a 3 anos. Futuramente, o menino precisará de um transplante de coração. “Meio coração e uma vida por inteiro”, diz Jordana, ao relatar os procedimentos, em entrevista ao Mais Minas.

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A luta dos pais

Emanuel, que hoje está com três meses de idade, também faz uso de diversos remédios para a Hipoplasia do Coração e precisa se alimentar de um suplemento infantil. O suplemento, chamado Infatrini, é segmentado para lactentes, hipercalórico e possui maior concentração de nutrientes como proteínas, vitaminas e minerais do que as fórmulas infantis mais comuns. Isso porque o bebê não pode ser alimentado através do aleitamento materno, devido ao cansaço físico. Entretanto, a fórmula custa em torno de R$ 130, um valor pouco acessível, visto que o pai do menino se encontrava desempregado tempos atrás.

Doações que o pequeno Emanuel recebe – Crédito da foto: Reprodução/Instagram

Devido aos gastos exorbitantes com a saúde do bebê, Jordana criou uma campanha no Instagram com o intuito de conseguir ajuda financeira e doações. Através do perfil “Diário do Emanuel Lucas” a mãe publica passo a passo tudo que passou e o que vêm acontecendo com o pequeno.

Com a campanha, uma conhecida de Jordana, Viviane Guimarães, moradora de Ouro Preto, se comoveu com a história de Emanuel. Ela teve a ideia de criar um livro junto da Unopar para conseguir doações imediatas para a criança. Deste modo, o “Livro de Ouro do Emanuel Lucas” possui informações para que os interessados possam fazer doações e assinarem seus nomes, registrando a ação em prol de Emanuel.

O Jornal Presença, de Itabirito, também vem ajudando na divulgação do caso do bebê. Na página do jornal, no Facebook, é possível ver os posts sobre o caso.

Crédito da foto: Reprodução/Instagram

Doações

Também é possível colaborar com o caso do Emanuel fazendo doações de suplemento, fralda ou valores em dinheiro para custear os remédios. A ajuda financeira pode ser feita por meio de conta bancária, com os seguintes dados:

Caixa Econômica Federal / Conta Poupança – Jordana Mapa de Paula
Agência número: 0136 – Operação: 013
Conta número: 00072604-6 – CPF: 129.223.216-14