O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, é promovido anualmente pelo Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com as associações de assistências de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce. A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
No dia 30 de setembro, em Carangola/MG, ocorrerá Estádio Municipal Roseny Soares, a partir das 8h, Atividades de Divulgação da Fibrose Cística.
Voluntários estarão presentes para explicar os sinais e os sintomas da doença, que se diagnosticada precocemente, dá ao portador melhores condições de vida.
O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística, que se diagnosticada precocemente e com o tratamento correto, permite que a pessoa tenha melhor qualidade de vida.
É possível identificá-la pelo Teste do Pezinho e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor.
Campanha de conscientização 2018 Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a fibrose cística.
Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro.
No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da região Sul. “Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais.
É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da fibrose cística e fundadora do Instituto Unidos pela Vida. Serviço Carangola/MG Evento: Atividades de Divulgação da Fibrose Cística Data: 30 de Setembro de 2018 (domingo) Horário: 8h Local: Estádio Municipal Roseny Soares Contato: Thaise Oliveira – (32) 9939-1121 | [email protected] Instituto Unidos pela Vida O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 31 anos, recebeu o diagnóstico para fibrose cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009.
Dois anos depois, o Instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em novembro de 2018 completará sete anos. O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação e pesquisa científica incentivo à atividade física, comunicação e suporte, desenvolvimento organizacional e políticas públicas. A programação de atividades pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br ou pelo perfil facebook.com/unidospelavida.
